L’AIRFA, Associazione Italiana per la Ricerca sull’Anemia di Fanconi, opera a Napoli dal 1989 ed è stata fondata dal padre di un bimbo affetto da Anemia di Fanconi. L’associazione si propone di debellare proprio l’Anemia di Fanconi, una patologia genetica, quindi presente dalla nascita, che però si manifesta nella maggioranza dei casi in età scolare. La maggior parte dei pazienti, per lo più bambini, presenta ritardo di accrescimento, malformazioni scheletriche, anomalie alla cute. I pazienti hanno un rischio aumentato di sviluppare leucemie e tumori, come carcinomi della testa e del collo.
L’Anemia di Fanconi attualmente viene trattata solo con il trapianto di midollo osseo. Tuttavia ancora oggi, la principale causa di morte dei pazienti Fanconi è costituita dalle complicanze da trapianto. Inoltre il trapianto non diminuisce il rischio di contrarre tumori. I progetti di ricerca che l’AIRFA finanzia mirano ad accrescere la conoscenza della malattia e a migliorare le procedure di trapianto di midollo, che permette una maggiore possibilità di sopravvivenza per pazienti. Grazie ai progetti di Ricerca finanziati nel corso di questi anni, anche e soprattutto con i contributi del 5XMille, sono stati scoperti 18 geni implicati nell’Anemia di Fanconi ed è inoltre aumentato il tasso di successo del trapianto di midollo osseo.
Oltre all’associazione italiana, che ha sede nazionale a Napoli, esiste la Fondazione FARF negli Stati Uniti e gruppi ed associazioni in Francia, Inghilterra, Francia, Olanda, Spagna, Irlanda, Repubblica Ceca, ed anche in Sud Africa, Australia, Canada, Cile e Argentina, in una fitta rete internazionale di centri che condividono gli sforzi della Ricerca sull’Anemia di Fanconi.
Il principale progetto di AIRFA si chiama “Adotta un Ricercatore”: l’associazione, infatti, sostiene la Ricerca Scientifica attraverso l’erogazione di borse di studio a progetti di ricerca segnalati dai medici specializzati dei principali centri italiani. Ogni Ricercatore impegnato nella lotta alle Malattie Rare, infatti, ha un costo di 24mila euro annui. Con un contributo di 100 euro si può adottare un progetto di ricerca e consentire ai nostri “cervelli italiani” di non andare all’estero. Quest’anno si è deciso di finanziare ben 4 progetti di ricerca, condotti da medici specialisti di Trieste, Genova, Roma. Finanziare la Ricerca sull’Anemia di Fanconi, inoltre, significa sostenere anche la lotta ai Tumori. A dirlo è stato il premio Nobel Lee Hartwell il quale ha evidenziato come la ricerca sull’Anemia di Fanconi fornisca una “chiave determinante per comprendere i processi biologici alla base di alcune forme di cancro”.
Come si finanziano i progetti di ricerca? Ai donatori individuali si chiede innanzitutto di devolvere all’AIRFA IL 5xMille. Il 5XMille, infatti, è una quota d’imposte a cui lo Stato rinuncia per destinarla a delle organizzazioni come l’Associazione per l’Anemia di Fanconi. Il 5XMille non costa nulla, non è una tassa in più. Per donare il 5XMille a favore di AIRFA basta compilare la scheda CUD, modello 730 o Unico, firmare nel riquadro “Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale”, indicare nel riquadro il codice fiscale dell’associazione 94073140637 o consultare il sito www.airfa.it.
Inoltre dal 26 al 28 giugno a Tivoli, l’Airfa ha organizzato la seconda edizione del Fanconi Family Day, un importante momento di condivisione e di aggiornamento sulle principali novità terapeutiche, le implicazioni psicologiche ed ogni problematica connessa alla gestione quotidiana della malattia. All’evento parteciperanno medici specialisti, provenienti dall’Italia e dall’estero, che tratteranno delle principali problematiche correlate all’Anemia di Fanconi e le nuove prospettive cliniche. Per i bambini ed i ragazzi, i volontari dell’AIRFA organizzeranno specifiche attività durante gli incontri. L’ AIRFA si farà carico delle spese di soggiorno di tutti i partecipanti. Per finanziare quest’attività è stata lanciata una pagina di crowdfunding: grazie al network BuonaCausa, ed attraverso la pagina http://buonacausa.org/cause/family-day-airfa, è possibile fare una donazione, di qualsiasi importo, a sostegno del II Fanconi Family Day.
