Federconsumatori Campania.NO ad ogni ipotesi di sospensione dell’attività trapiantologica pediatrica presso il Monaldi di Napoli

 L’ Associazione Federconsumatori Campania, anche a nome del Comitato genitori dei trapiantati di cuore e trapianti adulti, manifesta assoluto sconcerto per quanto anticipato a mezzo stampa dal Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera dei Colli circa la decisione del Ministero della Salute di sospendere l’attività di trapianto di cuore sui minori. Si tratta di un fatto gravissimo che priva i piccoli cittadini campani malati di cuore del Centro Regionale Trapianti, di un fondamentale punto di riferimento, costringendo le famiglie al trasferimento fuori regione pur sussistendo nella nostra regione tutte le competenze mediche necessarie. Non è vero che mancano! Quel che è progressivamente mancata è, invece, un’ adeguata organizzazione che consentisse d’assicurare ai piccoli assistiti quel complesso assistenziale che, in modo trasparente ed accurato, deve accompagnare e seguire il trapianto. Questi i nodi organizzativi mancanti: Carta dei Servizi; Procedure d’inserimento nella lista trapianti, tempestive e trasparenti con la partecipazione di un pool multidisciplinare all’iter selettivo del paziente candidabile al trapianto; Accesso diretto alla struttura per l’assistenza specialistica ai pazienti presi in carico trattandosi, secondo la Legge Regionale n. 4 del 1994, di un Centro per le Emergenze Regionali per “trapianti cardiaci ed urgenze cardiologiche e cardiochirurgiche complesse adulte e pediatriche” Si tratta di punti fondamentali che fanno la differenza tra la vita e la morte dei piccoli assistiti. Comitato ed associazione hanno più volte evidenziato all’azienda ospedaliera ed alle Istituzioni Regionali l’inaccettabile numero di decessi che sta accompagnando l’attività trapiantologica pediatrica presso l’ Azienda Ospedaliera Specialistica Dei Colli dal 2014, per le opportune valutazioni in termini di risk management, tramite appositi audit. Si fa riferimento in particolare ai casi di ben 8 bambini: Irene Del Medico, Barbara Pirone, Vincenzo Marra, Francesco Castaldo, Martina Paesano, Antonio Lovallo, Aniello Cardo, Francesco Paduano, purtroppo deceduti ma non dimenticati dal Comitato genitori dei trapiantati di cuore e trapianti adulti. In buona sostanza, tranne uno, sono morti tutti i bambini sottoposti al trapianto dal 2014! Netta la differenza rispetto al passato dove, sino al 2013, si aveva una sopravvivenza ad un anno del 92.3%! Queste le ragioni per le quali molte famiglie si sono già affidate ad altri centri. Vorremmo che ci dicessero quanti sono questi bambini! In mancanza di formali risposte istituzionali, ci si è quindi visti costretti a richiedere l’invio degli ispettori Ministeriali, e pure dell’ANAC, visto è considerato che la mancata trasparenza nella gestione del centro e più in generale dell’attività aziendale si esplicitava anche, per quanto potuto osservare, nell’omessa pubblicazione di carta dei servizi e liste d’attesa sul sito aziendale nella parte dedicata all’amministrazione trasparente. Solo a tal punto si è ricevuta dall’azienda una nota che prospettava l’introduzione futura di un modello assistenziale, nulla però essendosi esplicitato circa gli audit, a quanto pare eseguiti dagli ispettori ministeriali. Ed adesso si apprende in forme del tutto irrituali che le mancanze del centro riscontrate sarebbero tali e tante da necessitarne la sospensione dell’attività trapiantologica infantile da parte del Ministero, addirittura anticipandone decisioni non ancora ufficializzate. Ci sembra una grave mancanza di rispetto nei confronti dell’associazione e del comitato ed, in ultima analisi, delle famiglie che attendono secondo un minimo di trasparenza di avere un riscontro formale degli audit espletati, a quanto pare confermativi di tutte le contestazioni, alle quali, sino a poco tempo addietro non era stato dato alcun rilievo. In ogni caso deduciamo dal contenuto dell’articolo evidentissimi profili di responsabilità a carico di chi in questi anni ha consentito in questi anni di svolgere un attività così delicata quella trapiantologica pediatrica , senza supportarla con l’indispensabile contenuto assistenziale e senza consentire lo sviluppo delle competenze interne al punto da averne arrecato attualmente la sospensione. Si tratta del responsabile nazionale del centro trapianti, dei direttori generali e sanitari aziendali che si sono succeduti negli ultimi anni, e dell’attuale dirigente responsabile della unità di cardiochirurgia infantile, che non si sarebbero avveduti di siffatte mancanze. Pertanto mentre si è inaugurato, neppure previsto nel piano ospedaliero, il pronto soccorso del CTO che , per quanto segnalatoci, risulta totalmente chiuso, non si è trovato in questi anni il modo di assicurare ai bambini l’accesso diretto al Centro Trapianti. Ci chiediamo pertanto, dinanzi a fatti cos’ gravi, cosa differentemente sarebbe stato di tutti i piccoli deceduti in attesa del trapianto, o successivamente, e quindi dell’ingiustificabile perdita dell’inestimabile dono di un cuore nuovo, della speranza di vita nascente da una vita spezzata. Tanta bellezza non meritava una simile fine!