“Il riconoscimento nei LEA del rene policistico quale patologia cronica è un passo importante che consente di prospettare un percorso che partendo dall’istituzione del registro dei pazienti si completi con l’individuazione di un Centro di Riferimento Regionale” – è quando dichiara Flora Beneduce, consigliere di Forza Italia e componente della commissione Sanità nella Giornata mondiale dedicata al rene policistico.
“La mancanza di dati sul numero dei pazienti e sullo stato di avanzamento della malattia non consente di migliorare i protocolli terapeutici e inoltre non consente di intervenire sul costo dei farmaci, un problema questo da non sottovalutare perché le spese per le terapie sono insostenibili”. “Su queste questioni, ho preparato una mozione per sollecitare il Commissario ad acta De Luca ad istituire il registro dei pazienti e individuare il Centro di riferimento regionale. L’inserimento di patologie così gravi nei LEA devono avere un immediato riscontro in termini di adeguatezza delle cure, informazione e sostegno ai pazienti – conclude Beneduce – dopo anni di battaglie non possiamo lasciare che questa patologia resti solo un’elencazione fine a se stessa”
