“Il Consiglio regionale della Campania, come molte altre istituzioni italiane, ha aderito alla campagna internazionale SHINE A LIGHT ON NF 2018 a sostegno della Lotta alla Neurofibromatosi. Da eri sera, e sino al 20 maggio, la sede del Consiglio regionale sarà illuminato di blu per sensibilizzare su tale malattia e sostenere la ricerca”. Così dichiara la Presidente del Consiglio regionale, Rosetta D’Amelio. “Le Malattie Rare rappresentano una priorità in materia di salute e ricerca. Si calcolano oltre un milione e mezzo di malati di neurofibromatosi nel mondo, di cui almeno 20.000 in Italia. Affrontare il nodo delle malattie rare – spiega la Presidente – significa chiamare in causa il mondo della ricerca, l’integrazione socio-sanitaria, l’industria e la distribuzione dei farmaci, la costruzione di una rete tra i vari soggetti, ma soprattutto occorre un salto di qualità, investendo a livello nazionale maggiori risorse, umane ed economiche. Per vincere questa sfida – conclude D’Amelio – occorre rendere il dovuto merito alla comunità scientifica che sta lavorando alacremente sulle malattie rare e ascoltare le famiglie e le associazioni di malati, che sono portatrici di un sapere che serve sia al mondo scientifico che alla politica, per creare una rete e risposte sanitarie di qualità”.
