«La Sla non è una malattia come le altre. Da alcune si può guarire, con altre devi imparare a convivere, altre ancora ti portano alla morte, magari lenta e dolorosa, ma nessuna è come la Sla che riesce ad ucciderti mentre sei ancora vivo. Annienta il tuo futuro. Il mio è un calvario ogni giorno devo lottare per la sopravvivenza».
Parole forti quelle di Antonio Tessitore 37 anni, presidente della sezione Aisla Napoli-Caserta, malato da più di 11 anni di Sla, intervenuto nel corso del “Focus sulla SLA”, tenutosi al Teatro dell’Aeronautica Militare, alla Reggia di Caserta. Parole toccanti che Tessitore pronuncia grazie ad un comunicatore oculare che riproduce la sua voce. Lo fa davanti ad una platea gremita di operatori sanitari, medici e infermieri. Accanto a lui anche altri malati di SLA, in una fase meno avanzata. «Ringrazio tutti» dice Tessitore «per la realizzazione di questo incontro».
Poi continua: «La SLA non ti porta alla morte, ma porta la morte a te. Toglie da sotto i tuoi piedi la terra sulla quale cammini. Io la sera quando mi metto a letto penso cosa non potrò fare domani. Ed è una cosa devastante, credetemi. Questo convegno per me è stato molto importante perché ho avuto l’opportunità di far sentire la mia richiesta di aiuto, a tutte le istituzioni, e a tutti coloro che sono intervenuti. Io sono una persona che non si arrende mai, ecco perché forse, dopo tanti anni di malattia sono ancora qui, a parlare con voi. Ci sono persone che si lasciano morire, perché non ce la fanno ad affrontare gli ostacoli che gli si presentano ogni giorno, o sono soli, oppure vengono lasciati soli. Tanti i problemi che giornalmente devo affrontare».
Tessitore, al terzo livello di SLA, viene seguito a domicilio per tutte le terapie necessarie. Ha eseguito una tracheotomia ed è portatore di cannula che deve essere cambiata di frequente con il rischio di complicazioni respiratorie anche molto gravi. Da lui parte una denuncia: «Nei nostri ospedali, soprattutto qui al Sud, siamo sballottati da una parte all’altra come corpi senza vita e senza anima».
La “bestia”, come Tessitore usa chiamare la SLA, fa registrare in Campania 400 casi, 60 solo nella provincia di Caserta, concentrati nell’agro aversano. «La predisposizione familiare» hanno sottolineato gli esperti «è solo una parte residuale. Alla predisposizione specifica del singolo individuo, però, può unirsi l’incidenza di fattori ambientali, come quelli dell’inquinamento. Rispetto agli ultimi dieci anni c’è una evoluzione delle conoscenze. La genetica, le neuroimmagini stanno dando della Sla un volto sempre più approfondito. Per quanto riguarda il processo delle conoscenze si può dire che questi sono anni molto fecondi, ma non si può dire lo stesso dell’aspetto terapeutico. Siamo ancora lontani da una terapia che si possa considerare veramente una cura. Ovvero qualcosa che possa bloccare o guarire da questa patologia».
