“La nostra associazione è nata nel 2016. Il suo scopo è riunire i pazienti e creare una sinergia con la classe medica. Il nostro obiettivo è anche quello di sensibilizzare le istituzioni perché quando i malati ricevono questa diagnosi si vedono crollare letteralmente il mondo addosso. Noi cerchiamo di star loro accanto per non farli sentire soli”. Così il Presidente di RespiRARE Campania Onlus, promotrice dell’evento benefico UN GOAL PER L’IPF, svoltosi al centro medico “ONE” di Amorosi (BN) del Prof. Alfonso de Nicola, responsabile dello staff medico della SSC Napoli. L’appuntamento, in partnership con la SSC Napoli, è stato realizzato con il contributo non condizionato di Boehringer Ingelheim. Scopo del convegno era la promozione di campagne di sensibilizzazione e raccolta fondi a favore dei pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), una rara patologia che colpisce i polmoni di cui soffrono 15000 persone in Italia, 1500 delle quali in Campania e la cui terapia al momento consiste nel trapianto di polmoni, che si può però effettuare solo in pochi centri: “Dopo il trapianto bisogna tornare nei centri che spesso sono fuori regione, per cui il “viaggio della speranza” non si limita alla sola operazione. Ma io sono fiducioso affinchè si possa trovare una soluzione che non sia invasiva come il trapianto. La ricerca va avanti e noi dobbiamo sostenerla”. E il pubblico, ricettivo ed entusiasta, ha acquistato le 50 maglie ufficiali della SSC Napoli, omaggiate dalla squadra. Raffaele di Fusco, ex portiere della SSC Napoli è stato tra i protagonisti della vendita di beneficenza il cui ricavato andrà a favore dell’Associazione “RespiRARE Campania” Onlus.
All’evento sono intervenuti anche il Prof. Giuseppe Di Cerbo, Sindaco di Amorosi (BN), il Prof. Giuseppe Limongelli, Coordinatore Malattie Rare Regione Campania, il Dott. Massimo Montisano Presidente Associazione “Respirare Campania”, il Prof. Alfonso De Nicola, in collegamento via Skype il Prof. Antonio Giordano, Presidente della Fondazione di Ricerca Sbarro Health Research Organization (S.H.R.O.) di Philadelphia; il Prof. Alessandro Sanduzzi Zamparelli, Direttore U.O.C. Pneumotisiologia A.O. Monaldi, centro di eccellenza campano per la diagnosi e la cura della IPF e le Associazioni RespiRARE Puglia e Sicilia
Simonetta De Chiara Ruffo
