“L’anemia di Fanconi è una malattia genetica rara e presente dalla nascita ma che si manifesta spesso in età scolare e molto raramente da adulti”. Con queste parole è intervenuta ai microfoni di radio club 91, nel programma “Dentro i fatti” condotto da Samuele Ciambriello, Albina Parente, presidente Airfa Associazione Italiana per la ricerca sull’Anemia di Fanconi, una patologia purtroppo poco conosciuta. Questa associazione raccoglie fondi grazie soprattutto al 5 per mille, infatti, nel 2004 l’Airfa è riuscita a finanziare ben 5 progetti di ricerca per un importo di oltre 52 mila euro, come ricorda il conduttore.
“Noi abbiamo in campo il fatto di migliorare la raccolta fondi per la ricerca soprattutto attraverso le campagne che sosteniamo a Natale, Pasqua, festa della mamma, attività teatrali e il 5 per mille”, ha dichiarato Parente aggiungendo che, attraverso l’associazione, si dà sostegno alle famiglie anche con l’aiuto di tanti volontari, anche perché, quando un genitore entra in contatto con questa malattia rara occorre un aiuto e un supporto psicologico: “Io ho vissuto in prima persona il dramma di essermi confrontata con questa malattia rara perché ho perso due bambini circa 25 anni fa; la diagnosi ora è molto più facile”, ha testimoniato l’intervistata.
Occorre dunque investire nella ricerca ed è per questo che è stato intervistato ai microfoni di radio club 91 anche Marcello Mancini, direttore dell’Istituto di Bioimmagini del CNR e direttore scientifico del congresso mondiale delle malattie neurovascolari, che tra l’altro è stato ospitato a Napoli la scorsa settimana. “Noi ci siamo interessati, con la maggior parte dei ricercatori che in tutto il mondo si dedicano a questi studi, delle alterazioni vascolari presenti in questo tipo di patologie e che in parte potrebbero spiegare il deterioramento neurologico nei pazienti affetti; ci sembra ci siano fattori di rischio di origine sia genetica che ambientale che giocano un ruolo fondamentale” ha ben spiegato il professor Mancini.
C’è in campo un importante progetto di ricerca sulla sclerosi di rilevanza nazionale ha sottolineato durante l’intervista il conduttore. “Le conseguenze delle alterazioni vascolari devono essere rilevate in fase precoce e infatti uno degli obiettivi del nostro progetto è quello di individuare e approfondire delle tecniche avanzate di risonanza magnetica con l’obiettivo di rilevare precocemente queste alterazioni sia nei soggetti affetti da sclerosi multipla sia in pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica utilizzata quest’ultima come modello di patologia neurodegenerativa” ha spiegato Mancini a tutti i radioascoltatori.
Per concludere, l’intervistato ha tenuto a sottolineare che purtroppo l’Italia sta attraversando un momento molto difficile e questo lo percepiamo quotidianamente: “Se ci guardiamo indietro vediamo che il nostro paese ha attraversato momenti di crisi simili con successo grazie ad innovazioni conseguenti a nuove scoperte scientifiche, quindi, la crescita e lo sviluppo si basano proprio su quei fattori che permettono di guardare al futuro, che sono istruzione e formazione da un lato e ricerca e sviluppo da un’altro lato, quindi un primo obiettivo deve essere quello di garantire in maniera omogenea insegnamento e formazione di qualità per permettere di innalzare il livello culturale del paese aumentando in questo modo la possibilità di occupazione e di investire nella ricerca che consente di ottenere una notevole innovazione”, ha dichiarato. Infine, Mancini ha voluto fortemente lanciare una speranza affermando che “Le scoperte realizzate nelle imprese e nelle università in genere plasmano il mondo del domani quindi è di vitale importanza investire nella ricerca”
